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Guyane – 10% de la population guyanaise porte le gène de la drépanocytose

Avec 2.000 cas sur les 15.000 recensés sur l'ensemble du territoire français, la Guyane est le département le plus atteint par cette maladie génétique et héréditaire "négligée au niveau international". Première maladie génétique de France, elle touche pas moins de 50 millions de personnes dans le monde, principalement les populations d'Afrique subsaharienne, des Antilles, d'Inde, du Moyen-Orient ou encore de Méditerranée (Grèce et Italie).

Les spécialistes estiment que 10% des guyanais sont des porteurs "sains". C’est-à-dire qu'ils n'ont pas développé les symptômes de la maladie (déformation des globules rouges), qui peuvent provoquer des infarctus osseux ou cérébraux. Si la maladie n'est pas "visible de l'extérieur", les personnes atteintes souffrent d'anémie chronique et de douleurs articulaires sous forme de crises.

"C'est une maladie polymorphe qui intéresse toutes les disciplines de la médecine" nous expliquait le docteur ELANGA, pédiatre au CHAR. "Un enfant sur 230, né en Guyane est atteint par cette maladie (…) qui le suivra toute sa vie" poursuit-il. La complexité des cas mérite que soient formées les équipes qui prennent en charge les patients dès leur naissance.

En Guyane, des tests néo-natals sont effectués automatiquement depuis 1992. Il suffit que deux parents "porteurs sains" fassent un enfant pour que celui-ci risque de développer la drépanocytose. Depuis 2008, un réseau de professionnels de santé sensibilise, forme et informe la population et les services hospitaliers sur la maladie.

Ce matin s'ouvre à la Région un Congrès sur la drépanocytose, auquel ont été invités tous les professionnels de santé de Guyane – et le grand public – ainsi que des experts venus d'Afrique, des Antilles, des Etats-Unis et du Suriname. 

Jusqu'à vendredi midi, chercheurs, cliniciens, personnels des hôpitaux et psychologues "échangeront sur leurs expériences" et seront sensibilisés à ce "problème majeur de la santé en Guyane" expliquait Sonia ARMOUDON-FLERET, directrice de DrépaGuyane. Créée en 2010, cette association composée de malades, de leurs familles et de bénévoles, s'est fixée comme objectifs de "sensibiliser la population à cette maladie, de la démystifier, de favoriser le dépistage et de trouver des fonds pour que la recherche progresse".

Organisé à l'initiative de la Région et de l'association DrépaGuyane, ce congrès vient appuyer la création d'un centre dédié à la drépanocytose installé au CHAR depuis le 1er septembre 2014, et qui sera officiellement inauguré ce jeudi. Pour la conseillère régionale Hélène SIRDER, il s'agit "de faire avancer la recherche et la transmission de l'information, au profit de tous. La Région est fortement impliquée." La compétence de la formation médicale et paramédicale relevant de la collectivité, celle-ci s'est engagée à sensibiliser les futurs professionnels de santé à cette problématique "qui nous touche de très près". ES

Vers une disparition de la maladie ?

S'il existe aujourd'hui un médicament à prendre à vie – l'hydroxyurée – permettant de "favoriser la production d'hémoglobine fœtale, formée habituellement en petite quantité et parfaitement fonctionnelle, en inhibant la production de globules rouges" "drépanocytaires", les chercheurs voient mal la maladie disparaître "tant qu'il n'y aura pas de prise de décision politique" affirme Jean-Paul GONZALEZ, chercheur en virologie à Washington, et présent pour ce congrès. "C'est un problème social et politique" continue-t-il, estimant la maladie "négligée au niveau international" (même si elle est connue depuis plus d'un siècle) : "les manifestations cliniques ne sont pas visuelles".

La recherche avance également sur les cellules souches, qui permettraient de "remplacer" la moelle osseuse (qui produit les globules rouges). "Des expériences sont menées pour produire un gène fonctionnel à plus grande échelle" et permettre de "réellement guérir" de la maladie "dans 10 ou 15 ans".

Des études ont montré par ailleurs que les personnes atteintes de la drépanocytose, présentent (parfois) une meilleure résistance au paludisme, à la dengue, ou encore au VIH… Une raison de plus pour imaginer que la maladie va s'amplifier dans les décennies à venir.

La semaine dernière, les Etats-Unis ont lancé un important plan de sensibilisation et de dépistage de la maladie. Plus de 100.000 personnes seraient atteintes aux USA, et en particulier les populations afro-américaines (la maladie étant héréditaire, et provenant d'Afrique subsaharienne). Le docteur ELANGA a toutefois précisé que "le gêne s'échange" et qu'"aujourd'hui, la maladie concerne tout le monde, pas seulement les populations noires".

 

Quelle Collectivité Territoriale pour la Guyane ?

C'est le titre du séminaire qui se déroulera demain à Sinnamary et qui, organisé par le CESER (Conseil Economique, Social et Environnemental Régional), se propose de "mettre en place une session d’échanges et de réflexions autour des enjeux et des perspectives de la mise en place de la collectivité territoriale de Guyane à destination des conseillers du CESER."

L’évolution récente prévoit la mise en place de la nouvelle collectivité locale en décembre 2015. Les enjeux de la nouvelle collectivité sont nombreux et concernent :

- Les ressources de la future collectivité territoriale de Guyane ;

- Dévolution des biens du département, personnels à statut particulier, et rétrocession du foncier du domaine privé de l’Etat

- L’organisation de la nouvelle collectivité

- Les compétences attendues de la nouvelle CTG,……

Comme le souligne Mme FLEURIVAL, sa Présidente, cette journée sera "un véritable espace de dialogue, notre instance permet de concilier les intérêts divergents et de définir des actions stratégiques en concertation avec l’ensemble des acteurs de la société civile."

Le CESER souhaite, au terme du séminaire, présenter un avis spécial à son assemblée. Il est à noter la présence des deux présidents des assemblées actuelles, il sera intéressant d'entendre leurs points de vue respectifs à quelques mois d'un évènement qui conditionnera l'avenir proche de la Guyane et de ses citoyens. TM

 

 

Guyane – Le sentier du coq de roche enfin aménagé !

Les adeptes de la nature connaissent son entrée depuis longtemps puisque ce sentier attire certains week-ends jusqu'à 150 personnes. Il faut dire que c'est le seul lieu pour observer le coq de roche sur le littoral.

Le sentier qui lui est dédié sur la route de Kaw est désormais balisé. Des bornes et des aménagements ont été installés pour permettre une observation de l'espèce sans la déranger. Le sentier doit être inauguré aujourd'hui par le Gepog et l'ONF.

Le Gepog (Groupe d'Etude et de Protection des Oiseaux de Guyane) organise depuis mardi un séminaire consacré au programme européen Life+ Cap Dom. Il est porté par quatre structures dans trois DOM et a pour objectif d'améliorer les connaissances, la gestion et la valorisation d'espèces d'oiseaux. En Guyane, deux  font l'objet d'une attention particulière des ornithologues, le héron agami et le coq de roche.

"Pour mieux comprendre comment les coqs de roche se déplacent sur l'ensemble de la montagne de Kaw, nous avons équipé une dizaine d'oiseaux de capteurs radios", explique Nils de Pracontal, directeur du Gepog. Une carte de répartition de l'espèce sur le massif sera établit afin que les projets d'aménagement ne perturbe pas la quiétude des oiseaux.

Le sentier est aussi l'un des aboutissements de ce programme Life+ Cap Dom. A noter que le meilleur moment de la journée pour les observer, c'est en fin de matinée. La saison des parades nuptiales va commencer. Le coq exhibe ses plumes au soleil, celui qui a les plus flamboyantes gagne les faveurs de la femelle. NM

 

 

Espace – Une fusée américaine explose au décollage


Une fusée Antares, transportant la capsule non habitée Cygnus à destination de la Station spatiale internationale (ISS), a explosé peu après son lancement mardi, selon les images en direct de la télévision de la Nasa. Elle avait été construite par la société américaine Orbital Sciences. Il s'agissait du premier lancement de nuit pour la fusée Antares.

 

 

Israël – La colonisation se poursuit

La décision d'Israël d'accélérer les plans pour la construction de 1.000 logements à Jérusalem-Est et la poursuite de la colonisation vont provoquer une "explosion". C'est ce qu'a fait remarquer un haut dirigeant du Fatah, le parti du président palestinien Mahmoud Abbas.Le Conseil de sécurité des Nations unis va tenir mercredi après-midi une réunion d'urgence consacrée aux récentes tensions provoquées par le projet israélien. Il semble peu probable qu'une quelconque décision soit prise en raison de la position des Etats-Unis, alliés d'Israël ont d'ores et déjà regretté certains diplomates.

 

 

La qualité relationnelle au centre du bon fonctionnement de l'entreprise

Depuis quelques semaines, j’ai écrit sur l’entrepreneur, sa posture, ses qualités intrinsèques qu’il est censé avoir.

Par le passé, j’ai également parlé de l’entreprise innovante, de l’entreprise où le dirigeant cultive le rire et la jovialité et également parlé des entreprises qui utilisent l’art et la créativité de leurs collaborateurs.

Tout ceci prend sens et j’ai envie aujourd’hui de vous en faire une synthèse à travers une démarche qui a été initialisée par le ministère du travail, relayée par quelques partenaires et parrains que je citerai à la fin.

Il s’agit du projet de signature d’une "charte des bonnes relation humaines au travail"... !

Encore un gadget allez-vous me dire... ! Il y a déjà eu par le passé "les boites à idées", ou plus récemment, "les mesures de prévention des risques psychosociaux" ou encore "la charte de loyauté ou de déontologie", ou "les démarches qualité"… Pourquoi encore une nouvelle charte et au doux nom des "bonnes relations humaines au travail ?"

Quand vous questionnez un chef d’entreprise sur ce qui fait la force de son entreprise ou les clés de son succès, il va très certainement vous parler de sa position stratégique sur le marché, sur sa veille technologique qu’il réalise ou de son business plan, ou encore de la confiance que lui accorde son et ses banquiers. Tous ces facteurs sont importants.

Mais qui va d’abord mettre en avant "la qualité relationnelle" qui existe au sein de l’entreprise et que lui, chef d’entreprise a réussi à impulser et dont lui est le garant ? Si nous avons déjà réussi à expliquer, dans un article précédent, que les établissements hospitaliers qui cultivent le rire ou le bien être des collaborateurs ont un taux de guérison supérieur à ceux où l’ambiance au travail est détestable,

(…) nous pouvons très certainement démontrer, preuve à l’appui, que les entreprises qui cultivent la qualité relationnelle et les bonnes conditions de travail des collaborateurs sont plus performantes et que ça se ressent jusqu’au chiffre d’affaire et sur la marge. Tout le monde a perçu que dans notre monde professionnel, tout va beaucoup plus vite, qu’il faut être réactif, que ce qui était vrai hier, ne l’est plus forcément aujourd’hui. Et donc, tout cela est facteur de stress. Et si le dirigeant se complait à en rajouter, plutôt que d’être à l’écoute de ses collaborateurs et de trouver des palliatifs, le mal être au travail s’accélère et ça produit des effets néfastes qui peuvent aller très vite et jusqu’à déstabiliser toute une équipe ou un service, si ce n’est l’entreprise toute entière.

La charte en question peut être adoptée par tout type d’entreprise, petite, moyenne, grande, publique ou privée. Ce n’est pas que le dirigeant qui doit être vigilant sur les bonnes relations, mais tout un chacun. Cette charte est un code de bonne conduite, un ensemble d’attitudes et d’objectifs profonds non quantifiables vers lesquels ses signataires s’engagent à tendre.

Toute personne qui travaille peut se l’appliquer à lui-même, aux autres et à l’entreprise. Ça passe par la responsabilité de soi, le respect et l’engagement. Ex : être assertif dans sa communication - comprendre et accepter les différences et la fragilité de chacun d’entre nous - accepter le droit à l’erreur et à l’imperfection - cultiver l’empathie – être curieux et créatif.

Bien sûr que c’est le chef d’entreprise qui doit impulser et être force de proposition. Tout doit venir de lui. C’est la tête qui donne le ton, qui montre l’exemple et qui détermine la culture, l’ambiance, la qualité des relations humaines dans l’entreprise. Il doit affirmer la primauté du facteur humain sur tous les autres éléments de l’entreprise, pour créer de la valeur.

Il doit s’impliquer personnellement dans les relations humaines en temps et en énergie. Il doit impliquer tous les membres de l’entreprise dans le projet d’entreprise et permettre à chacun d’avoir un impact mesurable et reconnu sur le projet. Il doit cultiver la justice, en rémunérant chacun d’une manière juste et au niveau des compétences et au niveau du marché, en donnant l’occasion à tout un chacun de se former, en cultivant l’égalité de traitement, en donnant une place accrue aux femmes et en créant un environnement de travail qui fasse progresser la satisfaction et le bien être de chaque employé.

Vaste programme me direz-vous... ! Peut-être êtes-vous aussi un peu saturé de ces conseils de bonne conduite et de ces injonctions à bien faire. Tout dépend si vous voulez continuer à diriger une entreprise performante et qui ira en croissant et en se développant et dans ce cas, ces efforts devront être faits et sont incontournables. Ou vous pouvez opter pour le chemin de la facilité, en continuant à faire comme vous aviez l’habitude de faire, parce que tout le monde fait comme ça et donc que ça doit être la bonne approche. Ce choix vous appartient, mais la charte des bonnes relations humaines au travail, a été le fruit de réflexions de personnalités importantes, avec le parrainage d’associations patronales et d’associations d’anciens élèves de grandes écoles. Donc on peut tout de même penser que ce n’est pas que du vent…

Francis Tritsch

Les auteurs :

-       François Bouyer, fondateur et dirigeant de BeThe1 ( Cet adresse mail est protégé contre les spambots. Vous avez d'activer le javascript pour la visualiser. )

-       Pierre Hustel : DRH, auteur du livre "l’entreprise réparatrice"

-       Samuel Rouvillois, philosophe et religieux auteur du livre "le travail à visage humain"

Les parrains : Croissance Plus (www.croissanceplus.com)

– Centre des Jeunes Dirigeants (www.cjd.net)

– Ecophilos (www.ecophilos.org) – Entreprise et progrès (www.entreprise-progrès.net)

– groupement des 23 plus grandes écoles françaises ( Cet adresse mail est protégé contre les spambots. Vous avez d'activer le javascript pour la visualiser. )  

- Harvard Business School

Avec le soutien du Ministère du Travail (site www.travailler-mieux.gouv.fr

 

Edito – L'action de l'Etat en forêt, largement diffusée par les journaux métropolitains

Cette fois-ci, c'est une "bonne nouvelle" que les journaux de l'hexagone ont repris de manière très concise : le démantèlement du site d'orpaillage clandestin d'Eau Claire, et l'arrestation de 64 personnes en situation illégale. Certes, pour beaucoup de journaux, ces 64 personnes étaient toutes brésiliennes, "armées et dangereuses" (il y avait trois fusils sur place) et Eau Claire serait "une des principales bases logistiques" des garimpeiros
Si la Police Nationale (citée par nos confrères), qui a relayé cette "opération historique", souhaite faire prendre conscience à la métropole de l'existence de cette lutte engagée contre l'orpaillage clandestin en Guyane, elle indique néanmoins que "l'orpaillage illégal (…) a connu une recrudescence inquiétante en 2013." Cette recrudescence n'a pas eu lieu une dizaine d'années plus tôt comme le suggèrent la mise en place de l'opération Harpie en 2008 (pour remplacer l'opération Anaconda) et toutes les études faites sur le sujet ?
Rendons néanmoins hommage aux militaires qui combattent ce fléau au quotidien, même s'ils viennent pour la plupart d'endroits où le mot "Guyane" est encore utilisé pour effrayer les jeunes recrues…
Comment réussir à mobiliser plus de citoyens français sur le fléau économique et écologique qu'endure la Guyane ? Nombreux sont ceux qui rappellent sans cesse les impacts de l'orpaillage clandestin sur l'environnement, sur l'apparition de trafics en tous genres, et sur les violences qui en découlent.
Malheureusement, l'opinion publique étant plus "affamée" de sujets sensationnels et de faits divers (crimes, trafic de stupéfiants, ou expulsion d'étrangers en situation irrégulière), difficile de sensibiliser la France dans son ensemble à ce qui fait "Hurler" certains en Guyane. De douleur comme de honte. Les "Abandonnés de la République", n'est-ce pas la Guyane toute entière ? ES
 

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